一位27岁患罕见肾癌的姑娘

6月21月初，在二甲医院体检发现右肾内有4cm囊实混合物，并有轻度肾积水。 医生说是囊肿，没什么事。 出于担心，我联系了一位在三甲医院工作的朋友，请他帮我检查一下CT，看看是否需要穿刺，穿刺是否会影响我的工作。 后来他让我去全面复习一下。 一开始做了B超，报告显示有4cm的肿瘤？ 建议做增强彩色多普勒超声检查。 这也是我从小到大第一次打留置针，很疼。 手术台上的医生说需要手术，可能会切除一个肾脏。 我愣住了，眼泪立刻就流出来了。 当我拿到结果的时候，我忍不住哭了。 上面写着囊性肾ca？ 增强CT结果也是如此。 我的医生朋友说：“别担心，现在还早，我会请医院最好的医生给你做手术。” 那时我只想着以后要怎么跟父母相处。

每天拿到结果后，我就不停地在网上查有关肾癌的信息。 我不明白为什么我会得这种病。 两天后，我打电话给姐姐，告诉她我的病情，并请她转达给我的父母。 每次接到电话询问病情时，我都会情不自禁地哭泣，不知道该怎么办。 六月中旬，我的心情平静了许多。 由于没有人照顾我，我没有选择在工作时间做手术。 我辞掉了工作，坐上了返回CQ的火车。 我的母亲、姐姐和姐夫正在航站楼等我。 那天下午我去了医院门诊。 医生看了CT，说肿瘤靠近肾门，很难保住肾脏。 机器人手术可能是一种尝试。 启动费是3w8。 当时我的亲戚也说，无论如何，他们都要求医生尽量保住肾脏。

等了半个月，我住进了医院，接受了各项术前检查。 术前除服用黄体酮推迟月经外，未给予其他治疗。 在医院住了十天后，手术终于可以进行了。 进行了部分肾切除术。 直到手术后在观察室被拍醒，我才知道有多痛。 手术后大出血，在观察室待了3个小时。 回到病房后，他被列为重症患者。 引流袋里的血呈异常的鲜红色。 他随时都可能被送回手术室。 主刀医生也不时过来给我检查，我隐约听到他对我妈妈说：“就看她运气了。” 手术后的前两天非常痛苦，我后悔手术了，止痛针也不再起作用了。 每次查房时，医生都告诉我，我很幸运，我的肾保住了。 出院前一天拿到了病理报告。 医生让贾去做TFE3和TFEB基因检测。 不出所料，结果是 mit 家族易位肾细胞癌。 恶性程度高，侵袭性强。

还有一个插曲。 出院四天后，我因呕吐和腹痛再次入院。 结果显示，液体过多，导致大部分器官感染，他因怀疑出血再次入院。 这几天反复发烧，只好选择穿刺置引流管。 幸好只是漏尿，没有流血。 还安装了双 J 管。 15天后出院。 引流管也被带回家了。 半个月后，去医院复查拔除引流管。 35天后，因尿路感染拔除双J管。

他被评估为患有t1anomo早期肾癌。 经过两个月复查，各项指标均正常。 医生建议服用干扰素3个月，每隔一天注射一次。 已经是第三次注射了。 第一次注射后三个小时，我开始感到发冷，然后发烧，然后头痛。 整个过程都是昏昏欲睡的。 第二天早上头有点疼，但不影响正常生活。 第二次、第三次注射基本没有副作用。 虽然目前唯一掌握的信息表明，干扰素对我的恶性肿瘤毫无用处。 但我还是选择相信主治医生。

我最近很苦恼，因为恶性肿瘤患者不能报考公务员、事业单位、考研……但我还是想尝试一下。 最后只希望肿瘤不再复发，饭菜好吃。

今天是10月19日，复习的日子。 情况不容乐观，中度肾积水，囊性肿物占据右肾下极。 上帝喜欢开玩笑。 它使人在绝望、希望和绝望中循环。

复试原定在10月底，但上周我找到了一份轻松的工作，寒暑假休息了两个周末。 但由于就业需要体检，我在二级医院为自己安排了价值200多元的体检套餐。 B超检查时，医生说有中度积液。 我求医生写为轻度积液，医生改写为轻中度积液。 出院后，我给三甲医院的朋友打了电话。 我无法控制自己的泪水，声音都在颤抖。 我赶紧打车去他们医院做增强CT。 结果出来之前，我一直祈祷，只要是液体就好了。 现在有低密度囊性肿块。 然后我把报告发给了之前住院的医生。 医生只说不是复发，只是有液体漏出来，需要穿刺。 我的朋友建议我切除肾脏。 明天，我要去见另一位专家，希望他不会让我切除肾脏。

今天是 10 月 21 日。 虽然天气很冷，但我很高兴。 因为医生说不是复发，而是伤口恢复不好导致漏尿，导致积液、尿囊肿。 明天我将重新安装双 J 管。 它会在我体内保留2-3个月，我需要住院输液。 一周后复查，若无改善，再进行一次穿刺。 我还要告诉看过文章的朋友，手术后，我可以尽可能多地留在医院观察几天。 不然等出现各种并发症的时候哭都来不及了。 另外，早期的恶性肿瘤不会那么容易复发。 我感觉我的幸福又回来了。

今天是10月25日，明天就是出院的日子了。 本来只是双J管和输液，不用住院。 但由于住院费用是可以报销的，所以我也不得不向现实低头。 另外，体检没通过，体检列出了四项“罪名”：血压升高、红细胞高、轻中度肾周积液、逆时针转位。 哈哈哈，手术前一切都很好，手术后我却病得很厉害。 没办法，我只好告诉公司人力资源部，我要推迟入职。 当然，我也体会到了人文关怀。 对方说我的健康很重要，我随时可以加入。 今天，一个朋友过来出差，我们一起吃了晚饭。 他今年34岁，没有伴侣，说他想要自由。 而我27岁了还没有伴侣，是因为什么吗？ ？ ……

今天是11月9日，距离手术已经快4个月了。 到目前为止，除了睡觉时经常做梦之外，我没有任何后顾之忧。 昨晚梦见被鬼追，容易累、饿。 只是在得知这个病的那几天以及后续检查的时候，我才感到郁闷。 其余的时间我都很开心。 我前几天申请了遗体捐献，希望有一天我去世后，我可以帮助别人，以另一种方式延长我的生命，呵呵。 现在我每天只是看书、听音乐、和朋友聊天。 明天我去公司拿教材。 由于我体检不合格，公司允许我暂时在家工作，直到拿到合格的体检报告。

今天是12月6日，距离手术已经快5个月了。 因为我的双J管，从上周开始，每次走一小段路，我都会出现严重的尿血症状。 我联系了医生，去医院全面复查。 结果出来了，而且是很好的结果。 尿囊肿和积液基本消失，心率108，稍快。 医生估计和干扰素有关，所以问题不大。 只需更换双J管即可，大概还需要两到三个月的时间。 术后并发症也是一个持续的担忧。 但只要不复发，我就可以忍受。

今天是2022年1月5日，大家新年快乐。 像我一样患有肾癌的朋友有几个。 我想告诉他们，在接下来的日子里，追求自己应该追求的东西，做自己快乐的事情。 因为我们不知道什么时候会复发、转移。 也许到那一天，癌症就会被征服？ 如果没有，我只是想让我们和我们所爱的人少受点苦。 我现在每天都在蹦蹦跳跳，我很开心。 我只是偶尔照镜子，看到肚子上有一条约7厘米的暗红色疤痕。 它提醒我要时刻保持快乐。 虽然医生不明白我为什么会得肾肿瘤，但仔细想想，这和我的心情有很大关系。 因为在19到20年间，由于工作等原因，我一直处于一种非常压抑、低落的状态，时不时就会伤心地哭泣。 所有的负面情绪都无处发泄，在我的身体里扎根。 因此，你一定要幸福。

今天是2022年4月1日，工作很忙，但是很开心。 我忘了告诉你，我的并发症（漏尿）已经好很多了，而且我没有双 J 管。 但更悲惨的是，三月初我不得不把管子拔掉。 也许管子在体内时间太长，粘在了输尿管上。 管子中途拔不出来，医生强行将其插回膀胱，导致一天尿失禁。 第二天在全身麻醉下取出管子。 唉，原本几分钟就能解决的事情，竟然变成了三个小时。 太麻烦了。 ☹️☹️还有一点就是，我从去年11月开始就患了麻疹，至今还没有痊愈。 氯雷他定应该每两到三天服用一次。我什至不知道如何解决。 我以前从来没有过敏过。

今天是7.12，手术一周年了。 虽然术后并发症折磨了我半年多。 刚刚复查完，一切都好，过敏也基本消失了。 我已经快一个月没有吃抗过敏药了。 只是因为术后的变化，右肾已经出现了轻微的积液。 医生表示将终身携带，不会影响正常运作和功能。 我每天都保持乐观，几乎忘记了我生病了。 大家也应该努力工作。

今天是7.20，灾难多多。 右肾没有问题，但左肾又出问题了。 7.19 从早上到下午，我的左侧腹部开始疼痛。 我以为是前一天晚上吃的不好造成的。 然后就是相应的背痛。 我实在坚持不住了，晚上六七点就去医院急诊。 全面B超检查发现左肾有轻度积液。 但医生也查不出原因。 我唯一的选择就是回家，多喝水，多运动。 整个晚上都是这样疼，喝水或者吃东西就吐，尿不出来。 我别无选择，只能今天早上去看几天前给我做检查的泌尿科医生。 进行了各种检查。 看完报告后，我发现左肾有一块小石头卡在输尿管里，正要排出来。 没有什么特殊待遇，就让我回家跳过三百集。 今天中午在家跳了几百次，左腰就不疼了。 估计石头都已经昏过去了，真是折磨。 石头只有0.2厘米。 即使是最小的结石，在昏倒的过程中也会引起肾绞痛，并伴有呕吐和发烧。 整个过程需要一两天的时间，建议大家适当运动，不要学我

10月2日，22日，祝大家国庆节快乐。 这两天我精神有些问题，总有想哭的感觉。 间接想要谈恋爱，习惯性孤独。 虽然现在一切都恢复正常了，但一想到复发的可能性，我就拒绝了所有主动联系我的男生。 同事们都说你已经不年轻了，抓紧时间恋爱结婚吧。 我回答，一个人呆着也好，平静又温柔。 不是我不想，而是我不能。 我还有机会组建家庭吗？

2023年5月5日，我不得不再次住院。 21年的手术失败是一颗定时炸弹。 右肾有中度积液和多处结石。 医生的解释是尿液无法顺利通过右肾？ 大概就是这样。 待修复。 我希望这次手术后我会完全康复。 我习惯了。 祈祷。

快到端午节了。 在接下来的日子里一定要健康。 上次手术前我仔细检查，发现不是多发结石，而是21年的手术线导致肾脏钙化。 没有影响。 积液的原因是输尿管狭窄。 我还检查了右肾的功能，发现数值是25。医生说正常是40。其实说明大部分是左肾在支撑身体。 然而，当手术后积水消退并且输尿管畅通时，这些值可能会恢复或维持。 那么如何处理结果呢？ 将球囊扩张，并将两个双J管放置在右侧输尿管中。 通常的做法是放置一个，然后为了防止扩张后输尿管再次变窄，放置了两个双J管……对膀胱的刺激也加倍。 大概会在体内停留半年到两年的时间。 我很高兴在这次全身麻醉手术中我没有呕吐。 现在每天还是正常工作，只是走一段路就出现血尿、尿痛。 总之就是不舒服，影响睡眠。 我每天都在数着日子。 希望这半年快点过去...